اقتصادسنج | اگرچه تعریف واحد بین‌المللی برای بیماری نادر داریم اما در ایران دو دسته بیمار تعریف شده است، بیماری خاص و بیماری نادر. سازمان بهداشت جهانی برای ایران سه میلیون بیمار نادر برآورد کرده اما در ایران بیش از ۵۱۱ هزار نفر فقط برای بیماری خاص و نادر ثبت شده است. بنا بر داده‌های وزارت بهداشت، استان تهران بیشترین تعداد بیمار نادر و استان یزد، کمترین بیمار نادر را داراست.

تاکنون حدود پنج هزار تا هشت هزار بیماری نادر جهان شناسایی و ثبت شده است. گفته می‌شود که ۴۰۰ نوع از این بیماری‌ها در ایران شناسایی شده است.

به طور کلی آن دست از بیماری‌هایی که شایع نباشد را نادر می‌گویند. این بیماری‌ها پیش‌رونده هستند؛ یا درمان قطعی برای آن وجود ندارد یا دسترسی به درمان آن کم است. هنوز علم درمان قطعی برای این دست بیماری‌ها پیدا نکرده است.

حدود ۴۰۰ میلیون نفر در جهان به بیماری‌های نادر مبتلا هستند که از این میان بیش از ۵۱۱ هزار نفر از این بیماران در ایران ثبت شده است.

مرکز پژوهش‌های مجلس در گزارشی به وضعیت این دست از بیماری‌ها در ایران پرداخت. بر اساس این گزارش بیش از ۸۰ درصد از بیماری‌های نادر، ناشی از انحراف‌های ژنتیکی یا مادرزادی است. نکته مهمی که پیش از این برخی متخصصان حوزه بهداشت برای آن هشدار داده بودند که با اجرای قانون جوانی جمعیت احتمال تولد نوزادان مبتلا به اختلالات ژنتیکی بیشتر می‌شود.

بیماری‌های نادر بیشتر کودکان و بزرگسالان جوان را درگیر می‌کند. یافته‌های موسسه پزشکی امریکا نشان می‌دهد که یک سوم کسانی که بیماری نادر مبتلا می‌شوند قبل از پنج سالگی جان خود را از دست می‌دهند.

مبتلایان به سرطان، ۶۱ درصد بیماران خاص را تشکیل می‌دهند

اگرچه تعریف بین‌المللی بیماری نادر یکی است اما در ایران برای آن دو تعریف آورده‌اند و به دو دسته تقسیم شده است؛ بیماری خاص و صعب‌العلاج و بیماری نادر. بر این اساس بیماری‌هایی مانند هموفیلی، تالاسمی، MS و بیماران سرطانی در دسته بیماران خاص قرار دارند.

پیش از این وزارت بهداشت تعداد و نوع بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در ایران را اعلام کرد. بر اساس این گزارش ۵۱۱ هزار و ۲۲۳ نفر در ایران به این دسته از بیماری‌ها مبتلا هستند.

آنطور که این گزارش نشان می‌‌دهد بیش از 36 هزار نفر به دیالیز، بیش از هزار نفر به PD، حدود 13 هزار نفر به هموفیلی، بیش از 18 هزار و 600 نفر به تالاسمی، بیش از 90 هزار و 500 نفر نیز به MS مبتلا هستند.

همچنین 518 نفر به EB، 331 نفر به MPS، بیش از 2 هزار نفر به CF و حدود 310 هزار نفر به سرطان مبتلا هستند. همچنین حدود 38 هزار و 800 نفر نیز برای پیوند اعضا ثبت شده است. بنابراین داده‌ها، بیماران سرطانی 61 درصد بیماران خاص و صعب‌العلاجی را تشکیل می‌دهند.

کدام استان‌ها بیشترین بیماران نادر را دارند؟

آنطور که گزارش وزارت بهداشت نشان می‌دهد، دانشگاه علوم پزشکی تهران با ۲۸ هزار و ۴۷۴ نفر، مشهد با ۳۳ هزار و ۲۹۸ نفر بیمار، شیراز با حدود ۳۹ هزار نفر، اصفهان با حدود ۴۴ هزار نفر و شهید بهشتی با حدود ۴۷ هزار نفر بیشترین بیماران خاص و صعب‌العلاج را در مناطق تحت پوشش خود دارند.

ضمن اینکه بیماران نادر را باید در نظر گرفت. پیش از این حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر به خبرآنلاین گفته بود که سازمان بهداشت جهانی برای ایران سه میلیون بیمار نادر برآورد کرد اما تنها ۶۵۰۰ نفر از آنها در سامانه ثبت شده است. بنا بر داده‌های وزارت بهداشت، استان تهران، بیشترین تعداد بیمار نادر و استان یزد، کمترین بیمار نادر را داراست.

افزایش بیماران تالاسمی بعد از اجرای قانونی جوانی جمعیت

به گزارش مرکز پژوهش‌های مجلس، حدود ۸۰ درصد از بیماری‌های نادر، منشا ژنتیکی دارند. البته این نوع بیماری‌های می‌تواند دلایل دیگری نیز داشته باشد از جمله عوامل سمی و عفونی.

بیماری‌های ژنیتکی، بیماری‌هایی هستند که در اثر نارسایی یا جهش در ژن‌ها یا ماده ژنتیک انسان ایجاد می‌شوند. این اختلالات در زمان تولد یا سال‌های بعدی بروز می‌کند. در همین رئیس بنیاد بیمای‌های خاص به رکنا گفت که پس از اجرایی شدن قانون جوانی جمعیت، تولد بیماران تالاسمی افزایش داشته است.

به طور کلی این آمارها می‌تواند مبنای برنامه‌ریزی دولت‌ها برای کاهش تعداد مبتلایان یا حمایت بیشتر از آنها باشد. ضمن آنکه دارو مهم‌ترین دغدغه این بیماران است. کمااینکه بارها انجمن‌های بیماران ام اس، بیماران پروانه‌ای و بنیاد بیماران نادر اعلام کرده‌اند که گاهی با مشکل تامین دارو مواجه هستند.

سال گذشته تجارت‌نیوز در گزارشی به مشکلات تامین دارویی بیماران SMA پرداخت. بر اساس این گزارش، سعید اعظمیان، مدیرعامل انجمن اس ام ای گفت که نیمی از بیماران این انجمن دسترسی به دارو ندارند.

تجارت نیوز/